Cumple 8 años el niño de la foto milagrosa

En 1999, en medio de una operación prenatal dentro del útero de su madre, Samuel Armas sacó su mano y tomó el dedo del cirujano. La imagen abrió un debate en EE UU., donde el aborto es legal, sobre si un nacido debe considerarse paciente.

Por Mariana Nisebe (Clarín.com)

Todo lo que lo rodea a Samuel Alexander Armas se vuelve, como por arte de magia, especial. Este domingo sopló, seguramente en una gran torta, 8 velitas. Un momento de reflexión sobre lo pasado y de proyección hacia el futuro. Como en una película, en estos años pasaron muchas cosas: cuando estaba en la panza de su mamá se le diagnosticó espina bífida, a las 21 semanas de gestación decidieron operarlo dentro del útero y en plena cirugía sacó su pequeñísima mano y tocó la del cirujano, un fotógrafo tomó la foto y estalló el debate. Meses más tarde nació sin complicaciones. Hoy lo definen como un chico «brillante» y ayuda a sus papás a cuidar de su hermanita de 2 años que también padece espina bífida.

Samuel es el primer hijo de Julie y Alex Armas quienes viven en Georgia, Estados Unidos. Durante mucho tiempo buscaron un bebé y debieron soportar la pérdida de dos embarazos hasta que se enteraron, a principios de 1999, que esperaban a «Sammy». Cuando Julie, una enfermera de 27 años, entró en la semana 14 de gestación, empezó a sufrir fuertes calambres. La ecografía mostró las causas: el cerebro del bebé se veía deforme y la espina dorsal presentaba anomalías. El diagnóstico no se hizo esperar: el bebé sufría de espina bífida.

«La espina bífida es uno de los defectos de nacimiento más comunes del sistema nervioso central», explicó a Clarín.com Rubén G. Lipowicz, especialista en Tocoginecología y Medicina Reproductiva, Coordinador de Obstetricia del Centro de Estudios en Ginecología y Reproducción (CEGyR). Se trata, agregó el profesional, de «una anomalía del tubo neural en la cual los huesos de la columna no se forman completamente, lo que da como resultado un conducto raquídeo incompleto». Por este defecto, la médula espinal, las meninges y las raíces nerviosas quedan sin la protección ósea y protruyen (se salen) por la espalda del niño».

La espina bífida puede ser desde un defecto leve que no ocasiona problemas hasta una condición muy severa de parálisis muscular, pérdida de sensibilidad y falta de control de los esfínteres. El mielomeningocele, es la forma más grave: «Es responsable de cerca del 75% de todos los casos de espina bífida y puede llegar a afectar a 1 de cada 800 bebés», destacó Lipowicz. El chico también puede presentar otros trastornos congénitos como la hidrocefalia, que puede llegar a afectar hasta un 90% de los nenes con mielomeningocele.

Esta acumulación de líquido en el cerebro puede provocar daño cerebral, convulsiones o ceguera. Según Lipowicz, en la mayoría de los casos la causa de la espina bífida no se llega a determinar nunca. Sin embargo, ahora se sabe que si la madre toma ácido fólico antes de quedar embarazada, se reducen las probabilidades de que el bebé presente espina bífida. En los testimonios no se menciona si Julie, tomó esta vitamina como suplemento en forma preventiva.

De acuerdo a Alex, el papá de Samuel, cuando conocieron el diagnóstico, se sintieron «devastados por la noticia» pero, decidieron buscar una solución. A través de Internet, se enteraron de la cirugía fetal experimental desarrollada por un equipo de la Universidad de Vanderbilt ( EE.UU.), y se pusieron en contacto con el médico Joseph Bruner, quien les explicó que si el defecto era corregido antes de que el bebé naciera, tenía más posibilidades de recuperación, al protegérsele tempranamente los nervios expuestos. El riesgo era grande (la primera cirugía de este tipo se realizó en 1994) y el bebé no podía nacer en ese momento.

En el quirófano
A la mamá de Samuel le extrajeron el útero temporalmente por cesárea y le hicieron una pequeña incisión para operar al feto. Cuando Bruner ya estaba terminando la operación, el 19 de agosto de 1999, ocurrió algo insólito.

Samuel, con sólo 21 semanas de gestación, «sacó» su pequeña mano a través del corte y «tomó» el dedo del cirujano. Michael Clancy, fotógrafo que cubría por primera vez un tema médico, registró el momento en una de las fotos más impresionantes que se hayan visto.

La espectacular secuencia fotográfica recorrió el mundo, al tiempo que los testigos relataban lo ocurrido. «Samuel se despertó de la anestesia demasiado pronto y salió con el puño apretado a través de la incisión quirúrgica del útero. En mi opinión, Samuel sentía dolor. El doctor Bruner alzó con suavidad la mano del bebé para volver a introducirla en el útero. Samuel reaccionó apretando el dedo del doctor», relató el fotógrafo. Para el médico, todo depende del punto de vista: «O el bebé sacó la mano del útero y tocó el dedo de un compañero humano o soy yo empujando su mano fuera del útero para introducirla una vez que había salido… que es lo que hice». Sin embargo, a pesar de la diferencias en la versión de los hechos -«impactante» para el cirujano, «milagrosa» para el fotógrafo- ambos coinciden en que Samuel sacó la mano. Ya sea en forma intencionada o por un reflejo (el bebé y la mamá aún estaban anestesiados, según el médico), son todas especulaciones. La naturaleza de la foto hizo que pronto fuera utilizada por asociaciones antiabortistas y que fuera criticada por las proabortistas.

Samuel nació de 36 semanas el 2 de diciembre de 1999, a las 18:25, pesó casi 3 kilos y midió 52 cm. No tuvo que pasar demasiado tiempo en la unidad prenatal: la familia ya estaba en casa el 6 de diciembre. Después de analizar su cerebro, el neurocirujano se mostró muy optimista sobre su evolución, al no presentar malformaciones ni hidrocefalia. Los Armas decidieron publicar una escueta nota de prensa anunciando el feliz acontecimiento. Dos meses y medio después, el pequeño inició un arduo programa de rehabilitación destinado a completar el éxito de la operación intrauterina.

Ocho años más tarde…
Según el pastor de la iglesia Bautista de Éfeso, comunidad a la que pertenece la familia Armas, Samuel «es brillante, extremadamente activo y muy gregario». En noviembre de 2003, tuvo un hermano, Ethan, que nació sano. A fines de 2004, un nuevo integrante se anunciaba. Un par de meses más tarde supieron que Zachary, también padecía espina bífida. El médico que operó a Samuel confirmó el diagnóstico y la lesión (en las 4tas vértebras lumbares) era muy similar a la de su hermano. A pesar de que los padres querían que se siguiera el mismo proceso que con Samuel, descubrieron que en EE.UU. desde el 2003 se está conduciendo un ensayo clínico llamado «MOMS» (que finalizará cerca del 2011), donde se comparan dos enfoques para el tratamiento de los bebés con espina bífida: la cirugía prenatal o fetal y la cirugía postnatal, en busca del mejor tratamiento; y ninguna se puede realizar fuera del estudio.

Zachary, por azar, entró en el grupo de cirugía postnatal y fue operada a las 24 horas de nacida por el mismo equipo que intervino a Samuel en el «Vanderbilt University Medical Center». Ocho días después se le colocó una desviación (tubo que drena el líquido cerebro espinal de los ventrículos hacia otra cavidad en el cuerpo que lo absorbe), pero una semana más tarde mostró signos de hidrocefalia y hubo revisar la desviación. Es muy pronto para hablar del futuro de la niña, pero creen que podrá caminar con la ayuda de un aparato ortopédico. En tanto, Samuel, a lo largo de estos años y con una vida feliz, tuvo seguramente varias oportunidades de volver a tomar la mano de su médico para, juntos, recorrer el camino de la recuperación.

Fuente: Clarín